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【特寫】中國一億疼痛患者獨白:我疼,但你不知道

中國至少有一億以上的慢性疼痛患者,接受治療的不到三成。

圖片來源:視覺中國

記者 | 陳鑫 實習記者 | 李萱

編輯 | 劉海川

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秋天已冷。寒流從西伯利亞襲來,用手捂住嘴就能哈出一口熱氣。24歲的王茹早在10月初就穿上了秋褲,為的是給膝蓋保暖,減輕疼痛。

2019年10月8日上午10點,王茹穿著紅色偏厚上衣、戴灰色口罩,出現在中日友好醫院4樓疼痛科11診室門口,等待全國疼痛診療研究中心主任、中日友好醫院疼痛科主任樊碧發看診。

在聽聞病人主訴后,樊碧發開始看她膝蓋的拍片:“小姑娘,年紀不大,膝蓋毛病、脊柱毛病很多呀。”

王茹被要求在保持膝蓋直立的狀態下,做站位體前屈。她雙手未觸及地面,懸在小腿中央,就已感受到疼痛感明顯,其中右腿膝蓋部位的疼痛感尤為突出。這個身高158厘米,體重110斤的女孩,被樊碧發要求適當減重以減輕軀體對膝蓋的壓力。

自2013年起,王茹的骨關節和膝蓋軟組織多個部位均出現不同程度損傷和炎癥,被懷疑是強直性脊柱炎。2018年底,她疼痛加劇,多次上下臺階跌倒。為此,她向學校提出休學申請,從日本返回北京,開始在這座氣候干燥的北方城市養病,并期待國內頂尖的醫療資源給予她最佳治療。

慢性疼痛是指持續一個月以上的疼痛。根據流行病學的調查顯示,全球成年人慢性疼痛的平均發病率約為30%,在中國至少有一億以上的慢性疼痛患者,接受治療的卻不到三成。

在王茹看來,“疼痛就像在路上走著走著,有人用一巴掌把你拍倒在地上,你爬起來拍兩下腿,剛走沒兩步,它又把你拍倒在地上。”

每年10月的第三個星期一是世界鎮痛日。我們跟被疼痛困擾的年輕人,聊了聊如何理解疼痛,如何與疼痛共處和抗爭。

“不再是少年”

如今想來,疼痛初現于2013年一個沒有暖氣的冬天。

2013年10月,決心赴日求學的王茹,正在山東的一座沿海城市進行為期5個月的語言學習。教室條件有些簡陋,并未安裝暖氣,她懷疑膝蓋可能就在那時受了寒。隨后來到日本正是冬天,她依然堅持穿裙子,這為日后的疼痛埋下隱患。

王茹起初并未將膝蓋兩三個月才出現一次的疼痛放在心上,冬去夏至,疼痛似乎也消失無存。

2015年3月,王茹以專業第一的成績進入東京一所大學學習經營管理,并通過定期跑步和游泳來排解壓力,一周跑5次,一次5公里,運動后開始出現膝關節疼痛,并隨著時間逐步加劇。

與此同時,春季櫻花、秋季紅葉,在每一個適宜出游的季節,她都會乘坐2小時的地鐵,到東京郊外租一輛自行車,用一下午的時光騎行30公里,穿過一路低矮、稀松的日式民居建筑。

潛伏在體內的疼痛,終究不堪忍受劇烈強度的運動,在2015年末迎來首次“爆發”。王茹回憶,一開始一跑步就會稍微有點痛,到后來是半夜痛醒,痛到哭,“就好像有人用鉗子夾著你這根筋往外扯似的。”

在王茹看來,疼痛的體驗極為私密,沒有辦法讓別人跟你共情,也沒有辦法向別人傳達。“我真的是被無數醫生逼問過以后,強行總結了一下,哪個地方是以怎么樣的形式在痛,但其實真正痛到不行,就是痛。”

2015年冬天回國后,王茹在老家山東的醫院被診斷為滑膜炎,并有少量積液。此時疼痛尚處于低頻階段,一兩個月痛一次,半夜痛醒吃點止疼藥便能壓下去。用了三個月左右的消炎藥,癥狀明顯緩解。

2016年,膝蓋疼痛的癥狀逐漸復發,并隨著天氣的冷熱起伏。“你不知道什么時候會痛,但是有幾個必然的誘發點,比如天氣轉陰、下雨受寒。”

2018年初夏的一個雨天,王茹踩滑從臺階跌落造成左后腰摔傷,疼痛持續了近兩年。她將這種失力感描述為“一下子和關節失去了聯系”“你不知道它什么時候會失力,就像打電話忽然切斷了信號,也沒有辦法指揮它,很可能一條腿沒有邁出去,剛著力或著力到一半就軟下去了。”

經歷了這次摔傷后,王茹上下樓梯變得特別謹慎。她主要依靠左腿發力,右手扶著樓梯,左腿先邁出去,右腿再挪上來。因為將所有的重力都放在左腿上,右邊會很少發力,她的胯關節已經變形,右腿內側副韌帶更容易疼痛。“正常人躺著腳丫都會稍微往外翻,那我腳丫就會向外攤開,因為我的副韌帶撐不起來。”王茹說。

疼痛降臨這個年輕女孩的身上之后,運動愛好便從她的生活里淡出。為了治病,她借宿在原本并不相熟的一位阿姨家中,白天一個人在家。她將更多時間用于讀書,2個月看了12本,包括《把不安當朋友》、《孤獨力》、《精神分析引論》。不過,書籍只能幫助她對“內心的挑戰”完善思考,無法給出解決方案,“我跟你們差不了幾歲,卻已經不是少年人的心境。”

艱難的就診之路

現實中,患者往往經過誤診或輾轉多個科室后,才會走進疼痛科的大門。界面新聞在中日友好醫院隨診時發現,許多患者對疼痛科的認識不到位,有些患者誤認為疼痛科就是看帶狀皰疹的,有些人則是因為疼不知道該在哪兒看,所以才來疼痛科。

在老家經歷的多次誤診經歷無疑讓王茹的病情“雪上加霜”。

“我當時關節痛,但膝蓋這么多層,有肌肉、軟組織、韌帶、滑膜、脂肪墊、骨頭,到底是哪兒在痛,卻很少有患者能夠說清楚。”王茹認為,即使拍片檢查,患者也不懂得如何看片,往往聽信醫生的說法。

因此,當被醫院診斷為“風濕性關節炎”時,王茹便按照醫生的建議,開始貼治風濕性關節炎的膏藥,但結果卻事與愿違。“我以前冬天受過寒,按照風濕性關節炎的治法,需要加熱、保暖,把寒氣逼出來,結果越貼越糟,我大二那年惡化得特別厲害。”

幸運的是,北京協和醫院專家來到山東坐診,并根據王茹的片子和報告,認為她是滑膜炎。“無菌性炎癥要服用專門的消炎藥,而我的膝蓋處于發炎狀態卻一直做熱敷。”此后她赴北京多家醫院求醫,均未得出“風濕性關節炎”的結論,認為之前被誤診了。

“根據國家對疼痛科的規定,主要是慢性疼痛的診斷與治療,雖然不是所有的慢性疼痛都歸疼痛科管,但是所有疼痛都可以來疼痛科看。”樊碧發接受界面新聞采訪時表示,疼痛科就像是一個分流平臺,將原發性疾病引起的疼痛的病人“遣送”回原科室,將原發性疼痛“收編”到疼痛科。

自2019年春節開始,王茹逐漸熟悉起北京的各大醫院,前后走訪北京大學人民醫院、北醫三院、協和醫院、積水潭醫院的骨傷科和運動損傷科。兩次檢查結果顯示甲型抗原b27為陽性,加上家有遺傳病史,意味著她有10%的可能性是強直性脊柱炎。

這是一種非常危險的診斷。強直性脊柱炎是以骶髂關節和脊柱附著點炎癥為主要癥狀的疾病,炎癥主要發生在肌腱、韌帶、關節囊等在骨頭上的附著點。隨著疾病的發展,脊柱從下到上逐漸融合,最終要么變成“直棍”,要么變成弓著背的“蝦米”。

盡管被5、6個來自相關科室的醫生被懷疑為強直性脊柱炎,但王茹認為,很多病在前期是看不出來真正的病變,“只要我的脊柱沒有真正長起來,醫生也沒有做出明確診斷,我就不是強直性脊柱炎的病人。”王茹決定提前為潛在的疾病風險做好準備,定期去按摩、復健、放松,服用一些保護神經的藥物。

不被理解之痛

前些日子有學弟來看她,說“學姐你不是挺好的嗎?你看上去正正常常一個小姑娘,一點問題都沒有。” 王茹感到無奈,“你沒有辦法像胳膊斷了的人,在那兒啷當著,疼痛就是這樣不被人理解。”

滑雪時從從山頂滾到山腳,騎車撞到電線桿弄得一身血,打工時被杯子碎片割傷5個口子繼續洗碗的疼痛,在這個年輕女孩看來,都無法與腰部、膝蓋的內在關節損傷比擬。慢性疼痛是一場看不到盡頭的消耗戰,“痛得人沒有辦法承受,整個人都崩潰過無數次。”

令王茹不解的是,哪怕像運動員,也是打了封閉就上場了,自己又不是斷了筋骨了,為什么這種淺質的損傷會令她半夜痙攣,痛到哭,需要長期吃藥。“難道我的痛是假的嗎?”

不光是公眾認識不深,就連醫生也對疼痛抱有偏見。王茹就曾遭受過北京協和醫院醫生的質疑,被建議應該先去看看精神科,“你這個病怎么至于疼痛到這個樣子?你是不是想出來的?”相比之下,疼痛科室的醫生更能理解患者,認為王茹“身上毛病確實挺多的,確實挺遭罪。”

來自同行的偏見也讓中日友好醫院疼痛科副主任醫師毛鵬感到無奈。“其他科室的醫生往往認為治病才是關鍵的,并不認同疼痛可以作為一種疾病進行治療。”

多位疼痛醫學專家對界面新聞表示,疼痛一定要強調慢性病管理的理念,將疼痛控制在不影響睡眠,不影響生活質量的程度,是治療的初步目標。

即便疼痛患者經過治療有所好轉,也難以杜絕疼痛復發的可能性。“你稍微比平常人過度使用一點,或者哪一次不小心,就會‘一夜回到解放前’。”王茹說,疼痛一旦復發,感受到的痛感,和最疼的時候相差無異。

我有一條“黃金右腿”

漫長的治療往往與金錢相伴。

王茹的一位朋友因髕骨脫臼飽受疼痛困擾,并為此撰文《我有一條黃金右腿》。她在文章開頭寫道,“我也是從摔倒的那一刻開始,我才知道我擁有一條黃金右腿,因為康復它的代價,真如黃金。我希望所有人都能揣好自己的那份黃金,慢慢的消費它,不要一次性揮霍完。”

“每個醫院平均看2-3個科室,基本都是掛專家號和特需門診,像積水潭、北醫三院這樣看骨科熱門的科室,經常掛不到號,就只能高價買黃牛票。”王茹算下來,自2018年11月回國以來,看診費加上來回醫院、按摩理療中心的打車費,她已為疼痛耗費十余萬元,而這只是冰山一角。

隱藏在水下的還有被疼痛耽誤的未來規劃。一直對教育極為重視的母親勸王茹暫時放棄學業,但遭到她的極度抵抗。王茹認為,讀語言班已經比同齡人落后一步,況且國外學習節奏緊張,又有學生會大小事務等待她處理,無論如何也不能在這個緊要關頭被耽誤1年。

很多時候,王茹的行為都與周圍同學顯得格格不入。“我們一起去泡溫泉,大家都只需要脫一條褲子,我脫了一層又一層,帶有支撐條的護膝“砰的一聲” 落到地上,把所有人都嚇住了。”她說。

同學、朋友其實也在關心她,比如電車上有一個位置會讓給她坐。但如果朋友相約爬山,她就只能坐在山腳,幫忙看著行李,內心閃過一絲失落。

王茹是學生會主席,一直跟校方和使館打交道,還要到外面拉各種贊助,但如今“好像突然從人群的中心,退到了深山之中”。按照最初的設想,王茹將在休學半年后重返校園,但眼下的身體狀態不容讓步。

在北京靜養7個月后,她返鄉與母親共度中秋與生日,結果一進門,母親就說“姑娘都不漂亮了”。

老家的住所沒有電梯,15米的高度,她足足用了10分鐘才到達,而與她同時出發的母親已經洗好了菜在等她。

“我不讓她等我,因為家人會站在你后面,看你一點點爬,很焦心。他們離婚十年了,我快10年沒看他們同框了,現在因為我的事聚在一起。”王茹說。

 被疼痛改寫的人生

六年來,王茹始終在尋醫問診的道路上奔波,但她認為真正幫到忙的屈指可數。“我沒有放棄看醫生,但目前沒有得到很好的結果,我也看不到自己將來的方向。”王茹表示,她只能看很多醫生,綜合很多人的意見,一點點在自己身上嘗試治療方案。

焦慮和抑郁往往與疼痛相伴。王茹也曾走向精神科診室,醫生給她開了藥和心理輔導,她猶豫著要不要接受。

“疼痛太消磨人的意志了”。王茹與一位骨折久久未愈的“病友”達成共識,“就像在路上走著走著,有人用一巴掌把你拍倒在地上,你爬起來拍兩下腿,剛走沒兩步,它又把你拍倒在地上。你第3次、第4次爬起來的時候,他不僅拍倒你,還把你踩進去,第5次往你身上吐口唾沫,再踩兩腳。”

“長期疼痛的病人會伴有焦慮、抑郁,情緒也會對疼痛程度有30%的影響。” 中日友好醫院疼痛科住院醫師王海寧告訴界面新聞,對于慢性疼痛患者而言,心理疏導和藥物治療缺一不可。

抑郁與釋然就像是硬幣的正反面,借由某個契機出現反轉。精神科病房外,一位30歲上下的姐姐指著不遠處一位穿病號服的身影向她介紹,這位病人已經從不可探視的區域轉到可探視的區域了。王茹得知,原來這位姐姐也曾在不可探視的區域住過。

“跟他們聊一聊,就不會覺得自己的問題有多大,再說人多多少少都會有點壓力,那就調整一下,加一點油。”王茹說。

王茹剛剛度過了人生中第一個沒有開空調的夏天,十月中旬的北京接連多日氣溫驟降至10度左右,她感到疼痛加重。這一天采訪,她沒有穿秋褲,等車時明顯感到身體變冷。

骨關節類疾病不存在痊愈一說,王茹也設想過“最壞的打算”。“哪怕我比常人再注意,到了五六十歲,換關節的概率可能要比你大一倍。”她坦言,有了這樣的心理設限后,往后余生都將處于一種小心翼翼的狀態。

距離疼痛惡化已近1年,無論她接受與否,她必須習慣人生從此變得緩慢,可能一輩子都無法在冬天穿裙子和靴子,再不能肆意跑步、爬山、流汗。

如今,王茹只盼能夠恢復基本的生活能力,至少不會在上下臺階的時候突然失力。“我還要回去完成我的學業,得在異國照顧自己,如果在東京的地鐵站失力,我可能會被踩死。”她開玩笑說。

北五環的路口車輛川流不息,需要抓緊時間上車,但她只能一步一步地緩慢走向路邊停靠的車,路人來來往往,從她面前走過,沒有人注意到她緩慢的步伐。

(文中王茹為化名)

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